65 Rosen – Die Geschichte dahinter

Der Ausdruck „65 Roses“ beruht auf einer wahren Geschichte, welche auf Mary Weiss und ihre drei an CF-erkrankten Kinder zurückgeht. Im Jahr 1965 engagierte sich die Mutter für die Cystic-Fibrosis-Foundation, in dem sie am Telefon verschiedene Organisationen um Spenden für die CF-Forschung bat. Ihr Sohn Richard (4), der noch gar nicht wusste, dass er krank ist, hörte sie am Telefon und meinte irgendwann zu ihr: „Ich weiß jetzt für wen du arbeitest. Du arbeitest für 65 Rosen“. Wenn man sich den englischen Ausdruck für Mukoviszidose anhört „cystic fibrosis“ und mit „sixty-five-roses “ vergleicht, erkennt man den Versprecher bzw. Verhörer. Noch heute nennen kleine Kinder ihre Krankheit im Englischen 65roses, auch weil es einfacher auszusprechen ist.

Im Deutschen nennt man diese angeborene Stoffwechselerkrankung meist nur Muko. Beide Eltern müssen ein bestimmtes Gen an ihre Kinder vererben, es ist also eine angeborene Erkankung, die sich früher zumeist erst im Verlauf des Kindesalter an den Symptomen erkennen ließ. Vereinfacht sind die meisten Körperflüssigkeiten etwas zäher, so auch der Schleim in der Lunge und die Verdauungssäfte, sodass Mukoviszidose oft als Lungenerkrankung, infolge des häufigen Hustens, bezeichnet wird. Oder Kinder früher aufgrund mehrfacher Darmverschlüsse auf CF getestet wurden. Man konnte dies am einfachsten durch den hohen Salzgehalt des Schweißes erkennen. Eine Folge der Erkrankung.


Daher auch das Wortspiel der Salted Singers, welches an dem Abend als Name für unseren beiden an CF-erkrankten Sängerinnen dient.

CF wird heute bereits nach der Geburt bei einem Screening getestet, die Therapie ist dank der Forschung weit fortgeschritten. War vor 30 Jahren noch eine Lebenserwartung von maximal 25 Jahre vorausgesagt worden, so können Patienten, die heute geboren werden, schon bis zu 60 Jahre und älter werden. Sicher gab es auch schon früher Fälle, bei denen manche Patienten älter wurden. Die Erkrankung verläuft bei jedem der Patienten sehr unterschiedlich. Insofern sterben leider auch noch heute manche sehr jung.

Die Therapie ist sehr aufwendig und zeitraubend, viele Patienten sind irgendwann auf einen Lungentransplantation angewiesen. Wer genaueres wissen will, findet auf den Seiten vom Muko e.V. die passenden Informationen